Die Hoffnung auf Anfallsfreiheit haben schon alle lange aufgegeben. In letzter Zeit werden meine Anfälle ätzender. Es gibt einmal die kurze Variante. Ich zucke kurz und bin sofort wieder da. Dabei fliegt auch gerne mal irgendwas, was ich in der Hand halte durch die Gegend. Und dann gibt es die lange Variante und bei der nimmt die Intensität zu. Ich zucke, fange an zu schnaufen, werde weiß im Gesicht (nicht blau) und bin total steif. Das Ganze dauert mittlerweile eher zwei Minuten als eine Minute. Zeit also, bei der Neuropädiaterin vorstellig zu werden, ein aktuelles EEG zu schreiben und über die Medikation zu sprechen.

Papa hat extra auch frei genommen. Die Gründonnerstagsfälle müssen dieses Jahr liegen bleiben.

Wir hatten um 11.30 Uhr den Termin bei meiner Ärztin und um 13 Uhr zum EEG. Und weil wir solange nicht im SPZ waren, wurde gleich eine Bestandsaufnahme gemacht.
(Zitat der Ärztin: Sie haben gar nicht gemerkt, daß ich ein Jahr nicht da war, oder? ;-) (Sie war nämlich im Ausland und hat zu Frühchen geforscht.))

Blutdruck 115/63, Puls 97

Kopfumfang 46,2 cm

Gewicht 22,9 Kilo

Auflistung aller Hilfsmittel und Therapien sowie Klärung des Pflegegrades und Vorliegen eines Schwerbehindertenausweises.
Lustig war die Frage, ob meine Eltern mit mir was "machen"/"unternehmen"? Ja sicher. Alles, was man so macht. Ausflüge, Urlaub in Italien - warum auch nicht?

Fazit (sinngemäß):

Obwohl die Situation besser sein könnte, geht es von der Lebensqualität und meine Eltern sind gut aufgestellt und kommen klar.


Über eine Erhöhung der Epilepsiemedikamente oder eine Medikamentenumstellung entscheidet die Ärztin nach dem EEG.

Kaffeepause - ich stärke mich bei Bäcker Junge mit zwei Kugeln Eis. 1,30 EUR für Erdbeer und 1,60 EUR für Mozart (irgendwas mit Nougat) ist auch nicht ohne...

Punkt 13 Uhr waren wir zum EEG da, los ging es mit etwas Verspätung.

Mütze auf. Gel rein. Iiii - kalt. Ausnahmsweise darf ich sogar meinen Schnuller behalten.

Die Gute hat es tatsächlich wieder hinbekommen. Ich schlafe!

Ich muß mich mal anders hinlegen.

Weiter gehts.

Wow! 20 Minuten geschafft.

Mutti sagt: Das ist kein schönes EEG.

Die Ärztin hat abends noch gefaxt:

Es findet sich durchgängig ein spike-wave-Variant-Muster mit höheren Amplituden im Schlaf und niederen nach Erwachen. Keine wesentliche qualitative oder quantitative Veränderung in den letzten Jahren.

Es wird eine Anpassung der antikonvulsiven Medikation empfohlen und eine EEG-Kontrolle in 2-3 Monaten.

Inovelon    400 - 0 - 400mg
Topiramat 62,5 - 0 - 75 mg


Danach haben wir noch eingekauft und waren zur Krankengymnastik.

Anprobe der Orthesen für die letzte Woche der Gipsabdruck erstellt wurde.

Der rechte Fuß ist unproblematisch.

Links ist das Problem. Da war der Gipsabdruck auch kaum verwertbar.

Unser Orthesengott hat einen Kollegen dazugerufen und ihm eine kleine Lehrstunde zum Thema Druck bei Dafoss erteilt.

Bei dem durchsichtigen Material sieht man einige Stellen hell durchschimmern. Grundsätzlich sind das Druckstellen und die dürfen beim Tragen natürlich nicht sein.

Aber! Der Anschein trügt. Das eine ist eine Druckstelle, nämlich an der Seite beim kleinen Zeh. Da ist die Orthese zu eng.

Das Zweite ist keine Druckstelle.

Wenn man mehr Druck auf die Stelle gibt, wird die Fußstellung korrigiert und die Ferse stellt sich senkrechter. Die Druckstelle, die eben keine ist, verschwindet.

Merke: Gleiches Bild - unterschiedliche Bedeutung!

Der Leitartikel im aktuellen Spiegel Nr. 16 vom 13.4.2019 auf der Seite 8 "Die Illusion der Inklusion" zum Thema Bluttest ist lesenswert.

Letzter Tag der Ferienbetreuung. Das war wieder alles super!

Um 15.30 Uhr hatten wir einen Termin bei meinem Orthesengott. Meine Orthesen sind vom 13. Oktober 2017 und ich bin gewachsen. (Freitag der 13. - Mutti hatte ihre Thrombose und mußte ins Krankenhaus und Papa und ich fuhren am darauffolgenden Tag nach Dänemark).

Oh! Der Rolli, der die Idee für meinen gab. Nur, das dieser orangefarben statt weiß ist.

Die linke Orthese hätte Sven notfalls noch verlängern können. Die Rechte war aber insgesamt zu klein, also auch zu eng. Außerdem ist das Material ziemlich ausgehärtet. Und nach 1 1/2 Jahren dürfen es rruhig wachstumsbedingt Neue sein. Die davor waren vom Juli 2016.

Gipsabdruck.

Wenn die Schere kommt, dann ist das der Moment zum Stillsitzen!

Nächsten Mittwoch ist schon erste kurze Anprobe. Dann wird auch die Farbe entschieden.

Bericht über ein Lübecker Kind mit Down-Syndrom.

Fast auf den Tag genau vor 2 Jahren hat Mutti auch die (halbe) Terrasse geölt: Beweis

Und im April 2010 war sie auch fleißig! So sieht es dieses Jahr aus:

Ich hab geturnt.

Mindestens zwei Katastrophen ereigneten sich dieses Wochenende in der Facebook-Down-Syndrom-Szene!

Es gibt einen Lübecker Blog, in dem eine Mutter von ihrer heilen Familienwelt mit ihrem Ehemann, ihrer Sandkastenliebe, ihren drei Herzenskindernund allem, was sie selber kocht, backt, bastelt usw. berichtet. Also ganz viel Glitzer, Puderzucker und Harmonie - alles zuckersüß, deshalb heißt der Blog wohl auch so: https://www.zuckersuesseaepfel.de/

Dank diverser Auszeichnungen dürfte das Ganze vermutlich auch gutes Geld abwerfen. Influencer nennt man neudeutsch, Meinungsführer in der digitalen Welt, die deshalb als Träger für Werbung in Frage kommen.

Da wird nun ein Erziehungsratgeber vorgestellt - guckst Du HIER!  Warum dänische Kinder glücklicher und ausgeglichener sind. Und was passiert? Bei Instagram wurden die Themen "hyggelig" und "glückliche dänische Kinder" aufgegriffen, um darauf hinzuweisen, daß aufgrund des in  Dänemark bezahlten Pränataltests Kinder mit Down Syndrom gar nicht erst zur Welt kommen und deshalb gar nicht erst die Chance haben, glücklich zu werden. Die Bloggerin hat diese Kommentare gelöscht, was nun zur Aufregung führte.

Ich hätte diese Kommentare auch gelöscht. Wenn ich von einem Erziehungsratgeber berichte, hab ich keinen Bock auf eine Abtreibungsdiskussion. Und ich verstehe auch nicht, warum man überhaupt in dieser Form kommentiert. Soll ich jetzt unter jedem Hotdog darauf hinweisen, daß in Dänemark der Pränataltest bezahlt wird?

Parallel sollten wir zukünftig auch bei jedem deutschen Erziehungsbuch darauf hinweisen, daß der PraenaTest® in Deutschland Kassenleistung ist. Spätestens im Sommer wird es so weit sein. Ich empfinde diese Form des übereifrigen Missionierens als abstoßend und der Sache nicht dienlich.

 

Katastrophe II:

Die bekannte Zeitschrift "Eltern" erdreistet sich doch tatsächlich, einen Erfahrungsbericht einer Frau zu veröffentlichen, die sich aufgrund der "Diagnose Down-Kind" für einen Schwangerschaftsabbruch entscheidet. Die Geschichte ist eine der Titel-Stories der aktuellen Ausgabe. Ich lese die Zeitung nicht und werde sie auch nicht deswegen kaufen. Der Inhalt stößt natürlich nicht auf Begeisterung. Die Wogen schlagen jedoch doppelt hoch, weil dieses im heiligen Monat März geschieht! Im Monat des Welt-Down-Syndrom-Tages. Dieses wird als total geschmacklos empfunden, als Schlag ins Gesicht aller, die sich beim Welt-Down-Syndrom-Tag engagieren und Öffentlichkeitsarbeit machen.

Ob es Unkenntnis des Redakteurs war oder ganz bewußt initiiert (wovon ich eher nicht ausgehen würde), weiß man natürlich nicht. Auf alle Fälle kann man das so nicht akzeptieren und alle bewerten das Magazin nun negativ (keine Kaufempfehlung).

Mir fehlt irgendwie das Aufreg-Gen. Ich kann nicht verstehen, warum alle unter der Decke kleben. Das ist wie Weltfischbrötchentag und bei Chefkoch wird ein Rinderbratenrezept gepostet. Ich kann mir als Fischbrötchenfan sicherlich was anderes wünschen, aber ist das der Weltuntergang?

 


 Ergänzung um das Statement der Bloggerin aus einer öffentlichen Facebookgruppe:

"Hallo alle zusammen, ich bin Tanja von "Zuckersüße Äpfel", die den Kommentar unter dem Instagram Bild mit dem dänischen Buch gelöscht hat. Das habe ich getan, weil es ein sehr provozierender Beitrag über das Abtreibungsgesetz in Dänemark war und ich habe es ehrlich gesagt nicht verstanden, was so ein Beitrag unter einem dänischen Erziehungsratgeber zu suchen hat? Es blieb ja leider nicht dabei, sondern es folgten weitere provokante Kommentare, die rein gar nichts mehr mit dem Thema zu tun hatten. Was soll das bringen?
Nun kam der Unmut auf, ich hätte diese gelöscht, weil ich Pro-Abreibung sei. Oder halt eine Bloggerin sei, die keine negativen Diskussionen zulässt, weil es eine bezahlte Kooperation war.
Buchrezensionen von kleinen Verlagen werden grundsätzlich nicht bezahlt, genauso wenig wie Werbung für Behindertenwerkstätten, wie die Troxler Werkstätten oder die Lübecker Marli Werkstätten, für die ich seit Jahren regelmäßig kostenlos Werbung mache. Ich habe Sozialpädagogik und Heilpädagogik studiert und viele Jahre nach meinem Studium in der Frühförderung gearbeitet. Dort habe ich über 15 Kinder mit Down Syndrom betreut, deren einige Eltern Teil dieser Gruppe sind. Auch zwei meiner engsten Freundinnen haben Kinder mit Down Syndrom.
Ich habe viele Jahre ehrenamtlich Eltern von Kindern mit Down Syndrom die Gebärdensprachunterstütze Kommunikation beigebracht, an meinen freien Abenden und Wochenenden. Und wer etwas recherchiert hätte, wüsste das ich mehrere Bücher über Hörbehinderung geschrieben habe und meine Diplomarbeit über gehörlose Kinder in Uganda. Auch eine Form von Behinderung!
Durch meine Arbeit weiß ich, dass man in Deutschland sofort einen Termin zur Abreibung bekommt, auch wenn man deutlich sagt, man möchte das Kind. Und das diese auch von den Krankenkassen übernommen wird! Daher verstehe ich nicht, warum über Dänemark hergezogen wird? Und ich verstehe nicht, warum Eltern, die sich für ihre Kinder mehr Menschlichkeit wünschen, in dieser Gruppe so über eine ihnen unbekannte Person herziehen, dass es einem fast sprachlos macht.
Ich habe übrigens dänische Verwandtschaft, meine Mutter war Dänin! Und ein Großteil meiner Onkel, Tanten und Cousinen arbeitet seit vielen Jahren in Dänemark ehrenamtlich in der Behindertenhilfe. Ich habe sie schon oft begleitet und hatte nicht einmal das Gefühl, das es den Menschen mit Behinderung dort schlechter geht, sondern das es ein großes soziale Gefüge gibt, das sich um sie kümmert. Vielleicht sollte man mal etwas mehr Werbung dafür machen, dass sich auch in Deutschland mehr Menschen ehrenamtlich engagieren. Anstatt die Menschen mit solchen provokanten Kommentaren völlig zu verschrecken.
Und zum Thema „Waldorf“, wie schade! Unsere Waldorfeinrichtungen, egal ob Kindergarten und Schule, engagieren sich sehr stark in der Behindertenhilfe und es gehen viele Kinder mit Down Syndrom glücklich in die Einrichtungen hier in Lübeck."

 

Toller Artikel =>  GEO

 

Ab sofort findet ihr den Blog nur noch hier.

Es wird Beiträge geben, die ohne Registrierung der Öffentlichkeit zugänglich sind, wenn es z.B. um Therapien, (meine) Behinderung, Hinweise auf andere Webseiten usw. geht. Und es wird Beiträge geben, die nur registrierten Nutzern zur Verfüng stehen. Die Registrierung muß von mir bzw. Mutti freigegeben werden. Wer nicht persönlich bekannt ist oder schon lange in virtuellem Kontakt mit mir/uns steht, möge sich bitte per E-Mail kurz outen, wer er/sie ist und warum ein Interesse besteht.

Vielen Dank dafür!