Die Hospizleiterin der Sternenbrücke in Hamburg beschreibt in dem Buch "Ein Regenbogen zu den Sternen", wie aus der Idee, einen Ort der Unterstützung für Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern zu schaffen, die Sternenbrücke entstand.

http://www.shop-sternenbruecke.de/epages/78435754.sf/de_DE/?ObjectPath=/Shops/78435754/Products/008

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Das Universitätsklinikum Ulm hat im Rahmen einer Studie zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder "WEP-CARE" entwickelt. Es handelt sich dabei um ein Unterstützungsprogramm auf Internetbasis. Das Programm hat das Ziel, die Eltern bei der Krankheitsbewältigung und der Bewältigung von Ängsten, z.B. bei einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs zu unterstützen. Das psychische Wohlbefinden und die Lebensqualität der Eltern soll durch die web-basierte Therapie gesteigert werden. Bei WEP-Care stehen die Eltern im Mittelpunkt! Es geht nicht um eine Verbesserung der Erkrankung der Kinder.

Hier gehts zu WEP-CARE.

https://ulmer-onlineklinik.de/course/view.php?id=688

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Es gibt jetzt Leitlinien fürs Down Syndrom im Kindes- und Jugendalter. Lesenswert! Nicht nur für Ärzte.


http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/027-051.html

 

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Kleiner Rückblick bzw. ein Vorgeschmack auf den Winter!

 

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Wir haben den Tagesordnungspunkt "Einbau eines Treppenlifts im Treppenhaus" auf die Tagesordnung der Eigentümerversammlung gesetzt. Eben erhielten wir eine Stellungnahme unseres ehemaligen Nachbarn und Miteigentümers. Der Einbau eines Treppenlifts stellt eine Wertminderung seiner Wohnung dar und schreckt potentielle Mieter bei einer Wohnungsbesichtigung ab.

Uff.

Was würdet Ihr denken, wenn Ihr eine tolle Wohnung besichtigt und im Treppenhaus ist ein Treppenlift?

Oh, da wohnt ein alter Mann, der die Treppe nicht mehr schafft - den will ich nicht als Nachbarn? Oder: Oh, da wohnt eine junge Frau mit abbem Bein, die nach einem Unfall die Treppe nicht mehr hochkommt - so eine geht als Nachbarin ja gar nicht! Oder: Ihhhh, ein behindertes Kind - mit so einer Familie teile ich mir kein Dach ?

Und was, wenn es noch schlimmer kommt? Unerkannt wohnen im Erdgeschoß zwei laufenden Menschen, die schwer hörgeschädigt sind. Ist das nicht auch eine Wertminderung für den Miteigentümer? Und ist das auch gleich eine Wertminderung für unsere Eigentumswohnung? Könnten wir die überhaupt verkaufen, wenn unter uns schwerbehinderte Leute wohnen? Die bekommen auch immer Besuch von anderen Hörgeschädigten und die unterhalten sich dann mit der Gebärdensprache im Garten.

Und jetzt fehlen uns irgendwie die Worte, um dieses Posting zu Ende zu bringen. Wir fühlen eine gigantische Wut in uns aufsteigen.
Wollen wir mal hoffen, daß dem Guten niemals irgendwas zustößt, was uns schadenfroh werden läßt.

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Ab sofort findet ihr den Blog nur noch hier.

Es wird Beiträge geben, die ohne Registrierung der Öffentlichkeit zugänglich sind, wenn es z.B. um Therapien, (meine) Behinderung, Hinweise auf andere Webseiten usw. geht. Und es wird Beiträge geben, die nur registrierten Nutzern zur Verfüng stehen. Die Registrierung muß von mir bzw. Mutti freigegeben werden. Wer nicht persönlich bekannt ist oder schon lange in virtuellem Kontakt mit mir/uns steht, möge sich bitte per E-Mail kurz outen, wer er/sie ist und warum ein Interesse besteht.

Vielen Dank dafür!

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