Um 7.45 Uhr kam Mutti abgehetzt an und genervt, weil der tolle Bäcker noch nicht auf hatte (Sonntags erst um 8 Uhr) und was passiert?

Zimmer 3 liegt im Tiefschlaf!
Mutti musste in der Elternküche warten und Kaffee trinken.
 
Die hübscheste Schwester von allen hat dann nach mir gesehen und den Blasenkatheter gezogen. Der ist zwar super praktisch, soll aber auch nicht länger als nötig liegen, damit sich nichts infiziert. In drei Tagen gibts einen Urinbeutel, damit nochmal kontrolliert werden kann, ob alles okay ist. Und ich sollte innerhalb der nächsten 6 Stunden Pipi machen, sonst gibts Globulis, Wärmekissen zur Entspannung und es wird einmalig katheterisiert.
 
Zum Frühstück gab es lecker Grießbrei.
 
Und danach habe ich dann sogar einmal mein schönstes Lächeln gezeigt.
 
Vorm Mittagessen wurden meine beiden Zugänge gespült. Den Guten am rechten Arm haben wir gelassen, falls nochmal Blut abgenommen werden muß. Der linke Zugang sah nicht mehr so gut aus, den haben wir entfernt.
 
Das Sonntagsessen war lecker: Kartoffeln, Blumenkohl, Bratwurst und Rahmsoße. 1a.
 
Die tolle Schwester aus der Frühschicht hat dann  das erste Mal das richtige Wickeln im Block gezeigt. Gar nicht so einfach.
Dann hat sie mir noch liebevoll aus einer ganz kleinen Pampers eine Penistasche gebastelt. Gelingt es, daß ich dort reinpiesche, spar ich mir das komplette umlagern und wickeln. Sehr praktisch.
 
Danach bin ich eingeschlafen und Mutti ist zu Vito gegangen. Ein einfacher Teller mit Spagetti Bolognese ist ja ein Traum. Einen Cappuccino hinterher! Besser gehts nicht.
 
Rechtzeitig war Mutti zurück, als ich gerade aufwachte und in meine Penistasche pullerte.
Die Pampers war klatschnaß, der Rest trocken! Perfekt.
 
Das Spiel hab ich nach dem Abendbrot nochmal wiederholt. 
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Ich hatte eine gute Nacht und habe ruhig und fast durchgeschlafen.

 
Im Laufe des Vormittags war die Chirurgin da. Am Donnerstag darf ich das erste Mal sitzen. Im Sitzen wird ein Kontrollröntgenbild gemacht. Die Entlassung wäre dann tendenziell am Montag, den 12.12.2016. das passt Mutti natürlich gar nicht, die würde gerne Freitag oder Samstag nach Hause, schon alleine, weil Papa und sie mich dann erstmal am Wochenende zu zweit betüddeln können.
Der Tag war ansonsten langweilig und unspektakulär. Nach dem Mittagessen haben wir alle Mittagsschlaf gemacht. Ich hab angefangen, von dem Schnarchen ist Pauls Mutter eingepennt und Paul wurde auch müde. Mutti hat solange gelesen und alle rausgeworfen, die irgendwas wollten. Bloß nicht wecken.... ;-)
Dann gab es Abendbrot und Mutti hat mich bettfertig gemacht. Ich bin schnell eingeschlafen und Mutti hat noch die Ameisen gesucht...
Ihr wisst schon, die von Ringelnatz...
 

In Hamburg lebten zwei Ameisen,
Die wollten nach Australien reisen.
Bei Altona auf der Chaussee
Da taten ihnen die Beine weh,
Und da verzichteten sie weise
Dann auf den letzten Rest der Reise.

So will man oft und kann doch nicht
Und leistet dann recht gern Verzicht.

 
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Mutti kam um 7 Uhr, marschierte schnurstracks nach hinten links zum Zimmer 3 und wunderte sich, weil sie meinte, mich vorne links gehört zu haben. Und tatsächlich, ich lag abgeschoben im Gipsraum.

Paul und seine Mama hätten sonst nicht schlafen können und ich hatte dort meine Ruhe. Außerdem konnten die Schwestern mich da besser bespaßen, mit Licht an.

Doof war nur, daß ich nicht an die Schatzkiste rangekommen bin, die oben im Regal stand. :-(

Dafür gab es Vanillepudding zum Frühstück - großartig!

Um halb neun war Chefarztvisite. Unglaublich, wieviele Menschen da auf einmal im Zimmer standen. 15 Personen sind nicht wenig.

Der Rehatechniker war auch dabei. Er muß den Block nochmal nachbessern. Ich bin doch länger, als vorgestern gemessen,  da habe ich nämlich die Beine krumm gemacht.

Dann fragte der Chefarzt noch, ob Hilfsmittel für zuhause benötigt werden. Aber was soll ich mit nem Liegerolli, wenn ich nicht aus dem 1. Stock runterkomme? Und Mutti weigert sich, mich im Block die Treppe runterzutragen.

Nach der Visite kam ein Anästhesist und war ganz erstaunt, weil ich keine SchmerzmittelPumpe mehr habe und trotzdem ganz zufrieden im Bett liege. Das beweist wieder, wie unterschiedlich das Schmerzempfinden der Menschen sowieso ist. Und bei Retardierungen wirkt sich das nochmal anders aus. Wenn der tatsächlich vorhandene Schmerz im Kopf ankommt, aber dort nicht "verarbeitet" wird, dann ist das in diesem Fall recht hilfreich. Keine Schmerzmittel sind besser, als wenn man welche benötigt.

Im Falle einer Blinddarmentzündung kann der Schuß dann wiederum nach hinten losgehen.

Um 9.30 gab es Kirschjoghurt mit Paracetamol und anschließend war Röntgen angesagt. Ich wurde im Bett unter den Apparat geschoben und Mutti hat mich wieder festgehalten.

So sieht das Röntgenbild aus: Bild folgt.

Am großen LebkuchenHaus sind wir auch vorbeigekommen! Das steht im Eingangsbereich und darf von den Kindern geplündert werden. Bild folgt.

Zurück auf Station wurde ich frischgemacht und dann gab es Mittag: Kartoffelbrei mit Senfsoße und Backfisch. zum Dessert kam mein Block zurück, nachgebessert und an den Füßen weiter ausgeschnitten.

Die Chirurgin schaute nochmal kurz rein. Mutti hat sie für die hübsche Naht gelobt. Reaktion: "Frauenhände halt... 😉"  Blut wurde auch nochmal abgenommen und der nette Assistenzarzt hat Mutti auf dem Röntgenbild gezeigt, wo der Rinderknochen sitzt. In ca 4 Wochen kann man den schon nicht mehr sehen.

 Den Rest des Nachmittags war ich etwas leidig und hab auch geweint. Eine ibu 200 hat mich wieder beruhigt und ich hab aufgehört zu weinen.

Morgen kommt der Blasenkatheter raus, dann lernt Mutti mich zu wickeln.

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Der 8 Uhr Termin hat abgesagt. Deshalb brauchte ich nicht bis 10 Uhr warten und war der Erste auf dem OP-Plan.

Alles lief planmäßig! Ich habs geschafft.

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Da haben meine Eltern doch glatt vergessen, mich abends zu Baden und mir die Haare zu waschen.
Deshalb wurde ich direkt nach dem Wecken in die Wanne verfrachtet.

Papa hat noch die Taschen zum Auto gebracht und sich dann verabschiedet.
Entgegen des ursprünglichen Vorhabens kamen wir um kurz vor halb neun (statt um 8 Uhr) los.
Und standen prompt bei Bad Oldesloe auf der Autobahn im Stau, weil sich da wieder zwei Autos auf der linken Spur getroffen haben.

Trotzdem waren wir relativ pünktlich in Hamburg, haben noch einen Schlüssel abgeholt und konnten kurz nach 10 Uhr im KInderkrankenhaus Altona einchecken.
Leider war mein Zimmer noch nicht frei, deshalb mußten wir im Spielzimmer warten...
Dann hat die Schwester den ersten Fragebogen ausgefüllt. Was ich denn noch für Erkrankungen hätte, außer der Hüfte? Äh.... wo soll man da anfangen? Wo aufhören? ;-)
Mutti hat sich dann noch blamiert, weil sie nichtmal die aktuelle Medikamentendosierung in mg wußte.
Irgendwann packt man eben nur noch ne ganze und ne halbe Tablette ein und rechnet nicht mehr. :-)

Die Sättigung ließ sich auch nicht messen. 3 Fingerklipse und 2 Geräte - null Sättigung.

Dafür war das Zimmer dann frei und es gab erstmal Mittag. Ich habe Reis (!!!) mit Ratatouillegemüse gegessen. Und das sogar sehr gut.
Bevor ich fertig war, stand auch schon der Rehatechniker auf der Matte, der mich für den Lagerungsblock vermessen hat.
So wie ich rumgezappelt habe, hat er gleich eine Verstärkung im Brustbereich eingeplant und irgendein System zum Festtüddeln, so daß ich mich nicht aufrichten kann.
Mal sehen, ob das klappt. Wenns gar nicht geht, dann muß gegipst werden, um den OP-Erfolg nicht zu gefährden.

Kurz danach erschien der Oberarzt und hat nochmal die OP erklärt. Er hat Mutti versprochen, nicht in die Wunde zu husten und alle Schrauben gut anzuziehen. Aber der hat gut reden, ab morgen ist er nämlich im Urlaub und hat mit der Sache nichts mehr zu tun. Blut hat er mir noch abgenommen und fragte nach meinen Venen, ob die gut seien. Antwort: wenn sie das gut können, dann ja. :-p


Ach so, die Neigung der Hüftpfanne wird ja verändert und das dadurch fehlende Stück mit Rinderknochen aufgefüllt. Das paßt ja prima, denn der Herzflicken ist ja auch vom Rind. Wenn das so weiter geht, dann bin ich bald eine Heilige Kuh! :-)

Ob ich wohl "muh" mache, wenn ich aufwache?


Eigentlich wären Mutti und ich gerne nochmal an die frische Luft gegangen, leider ließen jedoch die Chirurgin und der Anästhesist auf sich warten.

Die Chirurgin hat mich dann nochmal genau angeschaut und durchbewegt. Ich bin morgen für 10 Uhr vorgesehen, als zweites Kind auf dem OP-Plan. Die OP dauert ca 3 Stunden (eher länger), dazu kommt noch das Narkoseeinleiten und aufwachen.

Beim Ausfüllen das Narkosefragebogens mußte Mutti erstmal recherchieren, in welcher Schwangerschaftswoche ich eigentlich gekommen bin und wie schwer ich war. Irgendwie ist das so lange her und spielt auch keine Rolle mehr. Da vergißt man das schonmal.   

In der Zwischenzeit hat mein Zimmergenosse sich immer wieder von der Narkose übergeben. Auch lecker.

Und dann kam der Supergau - die Klinikclowns. Die Clownin enterte das Zimmer und wollte sich verstecken, während der männliche Clown draußen stand.
Mutti hat mich geschnappt und ist mit mir raus. Nein, ich habe keine Angst vor Clowns, Mutti kann sie nur nicht ausstehen.
Der arme Clown guckte völlig fertig, als Mutti an ihm vorbeistürmte mit den Worten: nehmen sie es nicht persönlich, aber ich hasse Clowns.

Gott sei Dank liefen wir dem Anästhesisten in die Arme und der hat mich dann gleich nochmal abgehört. Die Lunge ist frei, da stört ein bißchen Husten und Schnupfen nicht.

Mein Zimmernachbar war dann Umziehen, als wir fertig waren und so hatte ich ein Einzelzimmer. Prima!
Das ist der Vorteil, wenn man klein und behindert ist und laut rumkrakelt - die anderen Eltern beschweren sich bzw. sie werden verlegt, bevor sie eine Gelegenheit zum Beschweren bekommen.

Abends hab ich noch 2 Joghurts vertilgt und saß putzmunter im Gitterbett.
Um viertel vor neun hat Mutti sich dann verabschiedet und mich den Schwestern überlassen.
Gerade noch rechtzeitig, um den Michel-Trompeter um 21 Uhr zu hören. 

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Es gibt jetzt Leitlinien fürs Down Syndrom im Kindes- und Jugendalter. Lesenswert! Nicht nur für Ärzte.


http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/027-051.html

 

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Warten aufs Taxi. Heute gehts nur mit Taxi hin, meine Eltern holen mich mittags ab.

Um 13.30 Uhr hatte ich einen Termin beim Kinderkardiologen. Mein letzter Herzcheck war 2012 - Kinder wie die Zeit vergeht. :-)

Vor der anstehenden OP schadet eine Untersuchung nicht, dachte sich Mutti und hatte deshalb eine Verlaufskontrolle angesetzt.

Ne Windel hab ich auch noch schnell bekommen und weil Mutti so wild an ihr rumgezogen und das Klebeband abgerissen hat, wurde die Windel mit Pflastern zugetapet.

Herzecho auf Großleinwand.

And here are the results:

Guter Allgemeinzustand, normaler Ernährungszustand.
107cm, 20,4 kg
Sauerstoffsättigung 98%
Blutdruck rechter Arm 100/81, linkes Bein 90/58
Ruhe-EKG: keine Vorhof- oder Kammerbelastung
Echokardiographie: kein Shunt erkennbar, kein Anhalt für Rest-VSD, gute Funktion

Klinisch und apparativ ein funktioneller kardiologischer Normalstatus. Keine Hinweise mehr auf pulmonale Hypertension. Aus kardiologischer Sicht ist die Narkosefähigkeit damit voll gegeben. Im Alltag sollte von funktioneller Herzgesundheit ausgegangen werden.

Yeah!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Herzgesund gings auf die Autobahn nach Hamburg und wir waren fast pünktlich bei meiner Friseurin.

Für die anstehende OP gabs die Haare extra kurz, weil ich ja erstmal wochenlang nicht zum Friseur komme... :-(


Seine Krankheit zu erkennen, ist der erste Weg zur Heilung.

Lucius Annaeus Seneca (1-65 n. Chr.), römischer Politiker und Philosoph

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Das ist die heutige Stellungnahme der Klinik Nordseedeich bei Facebook.

Das mit den Einzelfallentscheidungen ist übrigens nicht richtig.

Heute rief zum Beispiel eine Mutter dort an, deren Tochte fit ist und trotzdem Pflegestufe 3 hat. Nix mit Attesprüfung usw.
Ihr wurde direkt am Telefon gesagt, daß sie mit einem Kind mit Down Syndrom und Pflegestufe 3 nicht willkommen ist.

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Da der Zeitungsartikel der Lübecker Nachrichten nur im Abo zu lesen ist, hier eine kurze Zusammenfassung:

Vater - Mutter - 2 Kinder (3 und 6). Der 6jährige hat das Down-Syndrom und PS2. Geht aufs Klo, ißt alleine und spricht. Ich nenn es mal "einen normalen Trisomie21-Kandidaten".
Die KK hat eine 3wöchige Kur bewilligt und die ausgesuchte Klinik, die mit Kuren für Kinder mit DS wirbt, weigert sich das KInd mit dieser schweren Behinderung aufzunehmen, weil die Betreuung nicht möglich sei.
Das ist schon sehr absurd. Es handelt sich dabei um die Klinik Nordseedeich in Friedrichskoog.
Wenn das sauber recherchiert ist und so den Tatsachen entspricht, dann ist das für mich die Lachnummer des Tages.

Hier das Spezialangebot der Klinik: KLICK

Mal schauen, ob die einen Kommentar abgeben?


http://www.ln-online.de/Lokales/Ostholstein/Kurklinik-lehnt-Down-Kind-ab

http://www.klinik-nordseedeich.de/Schwerpunktkur_474_Familien-mit-Kindern-oder-Jugendlichen-mit-Down-Syndrom.aspx

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Kleiner Rückblick bzw. ein Vorgeschmack auf den Winter!

 

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Wir haben den Tagesordnungspunkt "Einbau eines Treppenlifts im Treppenhaus" auf die Tagesordnung der Eigentümerversammlung gesetzt. Eben erhielten wir eine Stellungnahme unseres ehemaligen Nachbarn und Miteigentümers. Der Einbau eines Treppenlifts stellt eine Wertminderung seiner Wohnung dar und schreckt potentielle Mieter bei einer Wohnungsbesichtigung ab.

Uff.

Was würdet Ihr denken, wenn Ihr eine tolle Wohnung besichtigt und im Treppenhaus ist ein Treppenlift?

Oh, da wohnt ein alter Mann, der die Treppe nicht mehr schafft - den will ich nicht als Nachbarn? Oder: Oh, da wohnt eine junge Frau mit abbem Bein, die nach einem Unfall die Treppe nicht mehr hochkommt - so eine geht als Nachbarin ja gar nicht! Oder: Ihhhh, ein behindertes Kind - mit so einer Familie teile ich mir kein Dach ?

Und was, wenn es noch schlimmer kommt? Unerkannt wohnen im Erdgeschoß zwei laufenden Menschen, die schwer hörgeschädigt sind. Ist das nicht auch eine Wertminderung für den Miteigentümer? Und ist das auch gleich eine Wertminderung für unsere Eigentumswohnung? Könnten wir die überhaupt verkaufen, wenn unter uns schwerbehinderte Leute wohnen? Die bekommen auch immer Besuch von anderen Hörgeschädigten und die unterhalten sich dann mit der Gebärdensprache im Garten.

Und jetzt fehlen uns irgendwie die Worte, um dieses Posting zu Ende zu bringen. Wir fühlen eine gigantische Wut in uns aufsteigen.
Wollen wir mal hoffen, daß dem Guten niemals irgendwas zustößt, was uns schadenfroh werden läßt.

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Ab sofort findet ihr den Blog nur noch hier.

Es wird Beiträge geben, die ohne Registrierung der Öffentlichkeit zugänglich sind, wenn es z.B. um Therapien, (meine) Behinderung, Hinweise auf andere Webseiten usw. geht. Und es wird Beiträge geben, die nur registrierten Nutzern zur Verfüng stehen. Die Registrierung muß von mir bzw. Mutti freigegeben werden. Wer nicht persönlich bekannt ist oder schon lange in virtuellem Kontakt mit mir/uns steht, möge sich bitte per E-Mail kurz outen, wer er/sie ist und warum ein Interesse besteht.

Vielen Dank dafür!

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